Teoria oului sau cum să-i înțelegem pe cei care suferă de boli cronice dificile

De prin lume
„Odată diagnosticate şi stabilizate cu ajutorul insulinei, persoanele cu diabet zaharat de tip 1 pot duce o viaţa normală.”
Aceasta este povestea ce ni se spune tuturor după analize. Testează-ţi glicemia, ia insulină, bucură-te de o viaţă normală. Acelaşi lucru mi s-a spus si mie, bolnavă de așa numita boală Addison – glandele mele suprarenale nu mai funcţionează, și astfel sufăr de „diabet zaharat de toate felurile” -glicemia, presiunea arterială, echilibrul fluidelor, nivelurile electroliţilor, sistemul imunitar nu mai sunt controlate automat, iar corpul meu se bazează pe mine pentru a interveni în menţinerea acestui echilibru fragil.
Totuși, la fel ca celelalte afecţiuni cronice, diabetul zaharat si boala lui Addison sunt dificile. Sfatul specialiștilor ar fi fost mult mai aproape de adevăr formulat astfel:
„Îţi poţi continua viaţa liniștit, trebuie doar să cari aceste ouă cu tine 24 de ore pe zi, 365 de zile pe an, pentru totdeauna.”
La început nu aveam nicio idee ce pot face cu ouăle pe care le-am primit. Le purtam cu mare grijă după mine în mâinile făcute căuş, speriată să nu le scap. Nu mă gândeam la altceva decât la ouă – nevoia de a a-mi monitoriza corpul, de a-i anticipa cerinţele, de a rezolva problemele înainte să ajung într-un spital (sau să mor). Ouăle mi-au umplut mâinile, dar și mintea. Nu mai era loc pentru altceva în viața mea.
De-a lungul timpului, am învăţat cum să mă îmbrac astfel încât să pot căra ouăle în buzunare. Am investit, la propriu şi la figurat, în genţi care aveau buzunare speciale pentru ouă. Am fost diagnosticată cu afecţiuni noi, un fel de bonus, stări de sănătate care au venit cu propriile lor ouă, aşa că am cumpărat o geantă mai mare, descoperind noi metode de a merge şi de a alerga astfel încât să îmi ţin ouăle în siguranţă pe distanţe mai lungi.
În fiecare zi mă trezesc şi verific ouăle: niciunul nu este crăpat sau spart. Le pun cu grijă în genţi şi buzunare şi le verific din când în când. Nu pot uita niciodată că le am, fiindcă sunt responsabilă pentru ele 24 de ore din 24, 7 zile din 7 pentru tot restul vieţii mele. Știu că un singur moment de neatenție poate duce la gălbenuş peste tot pe podea, însă am mâinile şi mintea libere astfel încât să pot întreprinde și alte activități.
În orice zi și în orice moment, ceva se poate întâmpla –fie un virus minor, o întâlnire stresantă, o schimbare a vremii – Universul vine la mine şi îmi spune ”Uite aici – ţine și ouăle astea”.
Acum chiar am probleme. Buzunarele şi rucsacul sunt deja umplute cu ouăle pe care le car de obicei. Nu mai am unde să le pun, aşa că le țin în mâinile mele sau le echilibrez în poala mea, încercând să-mi văd în continuare de treabă. Mi se întâmplă deseori să primesc mai multe ouă: în timpul unui maraton, la o sărbătoare în familie sau în preajma unui termen limită.
Câteodată pot vedea cât mai am de cărat ouălele care sunt în plus – de exemplu, atunci când merg în vacanţă. Uneori habar nu am când o să dau ouăle înapoi. În alte dăți, este evident nu o să le mai dau înapoi – opt ouă reprezintă noua mea normă.
Am devenit elastică: sunt capabilă de a transporta ouăle obișnuite, lăsând mereu loc pentru ouăle ce pot apărea pe neașteptate. Am buzunarele căptușite și mâinile-căuș: oh, ce n-aş da pentru o cutie de ouă! – formată din cei care mă susțin: comunitatea celor care suferă de diabet zaharat de pe Twitter, forumul online al celor bolnavi de Addison, experiența mea în medicină, clinicile de endocrinologie la care pot apela în timpul săptămânii, partenerul meu, familia mea, prietenii și vecinii. Disponibilitatea acestui ajutor variază de la o zi la alta, de la o oră la alta, și nu pot alege să mi se dea ouă suplimentare doar în timpul programului cu publicul. Din păcate, nu pot înmâna ouăle altcuiva decât pentru câteva momente, dar chiar și acele clipe sunt o mare ușurare pentru mine. Întrebarea despre calitatea vieţii mele de zi cu zi este de fapt împărțită în două: „Cum mă simt azi?” şi „Câte ouă car?”. Zilele în care mă simt mai bine, dar transport ouă în plus pot fi mai interesante decât zilele în care nu sunt bine și car doar rația normal de ouă.
În concluzie, aceasta este realitatea mea. Dacă vreţi să vă imaginaţi cum este viaţa atunci când suferi de o boală cronică, instabilă și periculoasă, vă provoc să vă petreceti o singură zi mergând cu o jumătate de duzină de ouă şi nicio cutie de ouă în care să le puneți. (Lindsey Fallow)

Lindsey Fallow este din Marea Britanie, a fost jurnalist BBC și scrie pentru blogul https://betabetic.wordpress.com, dedicat persoanelor care suferă de aceeași condiție medicală ca și ea.

Acest articol a fost tradus de către Dănuț Iordăchescu și Laura Cană de la Clubul de Jurnalism Tineret în (re)acțiune.

Link original aici https://betabetic.wordpress.com/2017/01/29/egg-theory-a-model-for-understanding-high-maintenance-long-term-conditions/